Ce que la télésurveillance change,
pour les patients comme pour les soignants.

Après le passage à l’hôpital j’avais vraiment l’impression d’avoir 20 ans de plus. Pour faire les courses, pour faire le jardin ; j’avais l’impression de vivre lentement. Toute ma vie était au ralenti ; j’avais l’impression de réfléchir au ralenti. À la fin de mon séjour à l’hôpital, je regardais les personnes courir dehors, prendre leur voiture. Je me disais comment ils font ces gens-là pour vivre aussi rapidement. Toutes ces choses que je pouvais faire. J’étais vraiment diminué à cause de l’insuffisance cardiaque. C’est vrai que après ma rééducation j’ai vu remonter mon état de santé. C’était beaucoup mieux. La télésurveillance m’a permis de continuer de progresser dans une vie normale ; ça c’est très important.

J’étais sceptique au départ, je ne voyais pas vraiment l’utilité ; ça c’est l’avis du malade. Parce que souvent le malade, et c’est souvent le cas, il connaît pas son état. C’est en tout cas mon cas. J’ai accepté de prendre la télésurveillance par nécessité. Le fait d’avoir les infirmières qui appellent le domicile pour poser des questions parfois, même en dehors des questions habituelles, ça rassure quand même bien. En n’étant pas télésurveillé, c’est sûr que l’on est beaucoup moins rassuré ; parce que une fois qu’on a quitté le médecin, et vu les problèmes cardiaques, d’insuffisance cardiaque qu’on a, on se dit qu’il y a quand même un gros risque. Si je fais telle chose et telle chose, on ne sait pas.

Les conseils que l’on peut avoir lors des questionnaires sur ordinateur ; il y a plusieurs séries qui sont différentes parce que ça ne se limite pas à 3 ou 4 questions. Souvent c’est assez réduit et par moment, régulièrement disons, des questionnaires sont quand même plus étoffés et avec beaucoup plus de précision, un peu plus personnels ; ce qui permet de jauger de la capacité de la personne, si ça s’améliore au fur et à mesure des mois. Étant donné les questions et les réponses que l’on doit donner, c’est quand même bien utile pour améliorer sa connaissance de la maladie ; et ça par contre c’est très important parce que ça met le malade dans la bonne piste de la guérison. Ça permet de mieux comprendre. Quand on comprend mieux sa maladie ça permet de mieux guérir aussi dans un certain sens.

En ce qui me concerne ça m’a permis de vivre carrément normalement. Trois ans après mon gros problème de santé, j’ai à peu près une vie normale. Ça fait quand même environ deux ans et demi de galère mais maintenant j’ai une autonomie pratiquement normale.

J’ai écrit un message à toute l’équipe pour les remercier, donc je vais vous dire le message que j’ai envoyé. « Chère Madame, cher Monsieur, bonjour. Voici presque 3 ans que je me suis fait suivre par votre équipe médicale pour une insuffisance cardiaque assez sévère. Je vous en remercie, cela m’a bien aidé à me rétablir, à me stabiliser et à conserver le moral. J’ai pris mon temps pour me stabiliser grâce à un régime alimentaire ordonné, la prise de médicaments, de l’activité et de nombreux conseils ; ma santé et ma fatigue furent stabilisées sérieusement au bout de deux ans et demi. Certes je n’ai plus 20 ans, mais ma vie est maintenant plus facile. Mes dernières analyses à l’hôpital de Libourne sont très satisfaisants. Donc de mon côté je suis beaucoup moins inquiet sur l’évolution de ma maladie. En tout cas j’offre tous mes félicitations et ma sympathie à toute l’équipe Satelia. Encore merci. Bien cordialement. »

Un conseil, c’est très important. Pour ma part, on m’a conseillé de faire de la rééducation, de prendre de la télésurveillance. On m’a conseillé de faire d’autres choses. J’ai toujours accepté. Le médecin devrait le prescrire pratiquement systématiquement pour les sujets qui sont vraiment en insuffisance cardiaque assez importante. Pour moi, je pense que le fait de prendre la télésurveillance, en tout cas en ce qui me concerne, ça m’a bien aidé. J’espère que ça va aider encore beaucoup de monde à se rétablir comme je l’ai fait.

Mireille est prise en charge par l’équipe de cardiologie de la Clinique de la Sauvegarde, qui lui a prescrit une télésurveillance pour son insuffisance cardiaque. Avec Serge, son mari, elle nous fait part de son expérience du dispositif.

Mireille. Je reçois donc des SMS le lundi et le jeudi avec des questions et, selon mon état de santé, je réponds ce qu’il en est. On me demande le poids, on me demande la tension. On me demande quelques questions à côté.

Mireille. Le fait que, si je réponds à des questions et que ça déclenche une alerte, eh bien je sais qu’une infirmière va me contacter, soit pour me rassurer, soit pour agir. En l’occurrence, c’est vrai que j’ai eu plusieurs problèmes de santé ces derniers temps et donc cette infirmière m’a fait faire des analyses de sang sans que je passe par ni mon cardiologue ni mon généraliste. Donc tout a été envoyé directement ; et une autre fois, je n’étais vraiment pas très bien. Ils ont contacté les urgences et le lendemain matin, ils m’attendaient.

Comment la télésurveillance a-t-elle impacté votre quotidien ?

Mireille. C’est surtout par rapport à mon comportement. Donc c’est vrai que j’ai vu qu’il fallait que je me pèse très fréquemment et que je fasse attention. Les médicaments, ça c’est certain ; et ma tension.

Comment vous sentez-vous depuis la mise en place de la télésurveillance ?

Mireille. Je me sens quand même beaucoup plus rassurée. Le fait que, s’il y a un problème sur mes réponses, on me contacte. Après, c’est vrai, je ne suis pas docteur, donc je ne sais pas le degré de mon problème, mais à ce moment-là, on peut en parler ensemble.

Pouvez-vous nous partager votre retour d’expérience en tant qu’aidant depuis que votre épouse bénéficie d’une télésurveillance ?

Serge. Suivant les réponses qu’elle va donner au questionnaire, je sais qu’il va y avoir quelqu’un au bout qui va examiner. Donc, si vous voulez, il y a une sorte de quiétude qui s’est installée pour moi, une sorte de quiétude qui fait que j’ai l’esprit un peu plus calme, un peu plus serein, voilà.

La télésurveillance a-t-elle également changé votre quotidien d’aidant ?

Serge. Quand je vais faire mon jardin, j’ai mon téléphone avec moi. C’est moi qui fais les repas de midi et du soir. Donc, si vous voulez, je suis plus rassuré. Ça me permet d’être un peu plus libre pour certains travaux.

Et pour vous Mireille, avez-vous vu un bénéfice sur votre qualité de vie ?

Mireille. Alors c’est vrai que moi aussi j’aime beaucoup faire du jardinage. Donc, avec les conseils, je fais un quart d’heure de jardinage, je me repose et je recommence. Et c’est vrai que là, du coup, j’ai pu un peu jardiner. Ce qui me manquait.

Recommanderiez-vous à d’autres patients insuffisants cardiaques ainsi qu’à leurs proches de bénéficier d’une télésurveillance ?

Serge. Je recommande l’application parce que c’est un service qui est quand même très, très intéressant et qui peut apporter justement du calme et de la tranquillité à votre conjoint, si vous voulez, ou même à la personne si elle est seule dans la vie et qu’elle a ces problèmes-là : elle sait qu’elle peut avoir une poignée à laquelle se raccrocher.